Es ist ein großes Glück in einer Zeit zu leben, in der viele, sogar schwere Erkrankungen erfolgreich behandelt werden können. Doch Forschung, Entwicklung und Aufklärung werden in der Regel verstärkt für weit verbreitete Krankheitsbilder betrieben. Diejenigen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben meist eine wahre Odyssee hinter sich, bis die richtige gestellt wird und ihr Leiden dann vielleicht behandelt oder gelindert werden kann. Die Ergotherapie hat bei der Begleitung seltener Krankheiten einen bedeutenden Stellenwert. Denn Ergotherapeuten betrachten den jeweiligen Menschen und seine individuelle Problematik: Welche Schwierigkeiten hat er im Hinblick auf die Bewältigung des Alltags, in wie fern beeinträchtigt das Leiden seine Handlungsfähigkeit und Selbstständigkeit. Dieser Ansatz ist gerade bei Fällen, die nicht alltäglich sind, ausschlaggebend.
Sie machen etwa ein Viertel aller Betroffenen aus: Erwachsene leiden weniger oft an seltenen Erkrankungen. Aber wenn es sie trifft, dann kommt es aus emotionaler Sicht häufig einem Absturz aus größter Höhe gleich. Ein Beispiel hierfür ist das Guillain-Barré Syndrom (GBS). Dieses kann in Folge von Infektionskrankheiten oder besonderen, körperlichen Stresssituationen auftreten. Kribbeln in den Fingern und Zehen, Gliederschmerzen am ganzen Körper – von solchen ersten Anzeichen berichten Erkrankte. Das Ganze entwickelt sich rasant: Lähmungserscheinungen setzen ein und innerhalb weniger Stunden kann sich der Zustand des Patienten derart verschlimmern, dass die Einlieferung auf die Intensivstation folgt. Manche können schon nach wenigen Tagen nicht mehr selbstständig atmen.
Heilungsprozess: körperliche und seelische Aspekte
Immerhin überleben mehr als 90 Prozent das Guillain-Barré Syndrom. Ergotherapeuten helfen diesen Menschen, wieder in ein weitgehend normales Leben zurückzufinden. Häufig ist zunächst das Körperliche dringlich, da die während der Zeit der Lähmung verkürzten Muskeln und Sehnen einer frühzeitig einsetzenden ergotherapeutischen Behandlung bedürfen. Dabei spielen oft die Hände der Betroffenen eine besondere Rolle. Schließlich wieder in der Lage zu sein, selbst zu essen oder bei der Körperhygiene alleine zu Recht zu kommen, vermittelt den Rekonvaleszenten das Gefühl einer wieder zunehmenden Selbstständigkeit. Zusätzlich zu diesen aus körperlicher und psychischer Sicht wichtigen Aspekten richten sich weitere ergotherapeutische Maßnahmen am Umfeld aus. Bei der Optimierung der eigenen Wohnung werden Ergotherapeuten ebenso tätig wie bei der beruflichen Wiedereingliederung. Denn wieder arbeiten zu können ist für viele Erkrankte das Ziel, bedeutet es doch ein Höchstmaß an Normalität. Und genau das ist so motivierend bei schweren Erkrankungen: Die Aussicht auf ein in Eigenregie geführtes, lebenswertes Leben. Damit der langwierige Behandlungsprozess für alle Beteiligten möglichst optimal verläuft, sehen Ergotherapeuten in ihren Therapiekonzepten auch die Teilnahme von Familienangehörigen oder anderen nahestehenden Personen vor. Üblicherweise werden schwerwiegende Erkrankungen wie das seltene Guillain-Barré Syndrom interdisziplinär, sprich unter Einsatz verschiedener Fachdisziplinen, behandelt. Diese Vorgehensweise trägt weiterhin dazu bei, die ohnehin lange dauernde Therapie so erfolgreich wie möglich zu gestalten. Aufgrund ihrer vielschichtigen Ausbildung und Kenntnisse sind Ergotherapeuten hervorragend geeignet, um auch bei weiteren seltenen Erkrankungen ihre Patienten bestens zu betreuen. Menschen, die durch ihre Krankheit an körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen leiden, vielleicht auf einen Rollstuhl angewiesen sind, erhalten bei Ergotherapeuten die Hilfe, die sie benötigen, um die größtmögliche Eigenständigkeit zu erreichen oder zu erhalten.
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